Vivre avec une maladie chronique comme le diabète, la polyarthrite juvénile, le cancer ou le VIH n’est pas aussi simple que d’avoir un rhume ou une grippe. Une maladie grave peut entraver ta vie de plusieurs manières; il est normal que tu passes par toute une gamme d’émotions.
Sais-tu comment faire face à la maladie ? Vivre avec une maladie chronique n’est pas aussi simple que d’avoir un rhume ou une grippe. Au début, il se peut que tu aies du mal à croire que tu es atteint d’une maladie. Il est possible que tu sois bouleversé ou en colère, triste ou impuissant, et même que tu aies peur. Tu peux te demander « Pourquoi moi ? » ou « Qu’ai-je fait de mal ? »
Gérer tes émotions
Lorsque tu apprends que tu souffres d’une maladie grave, ta vie peut être chamboulée. Il est normal que tu ressentes des émotions fortes par rapport aux implications d’une maladie chronique.
Colère
Il se peut que tu sois en colère pour plusieurs raisons, notamment parce que :
- tu considères ta situation comme étant injuste;
- tes parents ou tes médecins ne peuvent pas te « réparer »;
- tu te sens différent de tes pairs, ou tu reçois de l’attention dont tu ne veux pas ou un traitement spécial à cause de ta maladie;
- dois dépendre des adultes (médecins et parents) alors que tes amis sont de plus en plus indépendants;
- tu as l’impression de ne pas avoir de contrôle sur ton propre corps;
- tu dois aller voir le médecin, subir des tests ou recevoir des traitements;
- souffres d’effets secondaires à cause des médicaments que tu prends ou des traitements que tu reçois;
- ta maladie affecte tes études, tes amitiés et tes activités.
Peur
C’est effrayant d’avoir à vivre avec une maladie chronique. Plusieurs des personnes qui en souffrent ont peur de devenir encore plus malades, et même de mourir. Parfois, ce dont elles ont le plus peur, c’est de l’inconnu. Découvre tout ce que tu peux par rapport à ta maladie en consultant des ressources fiables (comme ton médecin); tu te sentiras ainsi plus en contrôle.
Culpabilité
Il est possible que tu t’inquiètes à propos de la manière dont les membres de ta famille ou tes amis se sentent par rapport à ta maladie. Il se peut que tu hésites à demander de l’aide lorsque tu en as besoin parce que tu ne veux pas les déranger.
Tristesse
C’est normal que tu sois triste car tu e aux prises avec une maladie qui peut changer ta vie. Tes relations sociales peuvent en souffrir. Il se peut que les gens te traitent différemment, et que ta liberté et tes choix soient différents.
Frustration
Il peut être frustrant de faire face à une maladie. Tu souffres d’une maladie, et ce n’est pas juste. Ton alimentation et tes activités peuvent être restreintes, et il est possible que tes traitements aient des effets secondaires. Tu constateras peut-être que les gens ne savent simplement pas comment t’aider ou qu’ils ne voient que ta maladie, plutôt que de te voir comme une personne entière.
Participer activement à tes soins
Lorsque tu es atteint d’une maladie chronique, il est plus important que jamais que tu prennes bien soin de toi.
Même si les médecins et les proches des jeunes les aident habituellement beaucoup à gérer les défis reliés aux problèmes de santé, tu as aussi un rôle important à jouer. C’est ton corps. Et, c’est ta santé ! Tu es atteint d’une maladie; c’est un fait que tu ne peux pas changer. Cependant, tu peux modifier l’impact qu’elle a sur toi.
Pour participer activement à tes soins, tu peux :
- te renseigner sur ta santé auprès de sources fiables;
- poser des questions s’il y a des choses que tu ne comprends pas;
- te présenter à tes rendez-vous médicaux et prendre des notes;
- prendre tes médicaments et suivre les autres traitements prescrits;
- prendre part aux décisions concernant tes soins;
- demander de l’aide au besoin;
- suivre un bon régime alimentaire;
- te reposer et dormir suffisamment;
- éviter les habitudes malsaines, telles que le tabagisme et la consommation d’alcool.
Lorsque le choc initial de ton diagnostic s’estompe, tu dois apprendre à y faire face et gérer ta maladie au jour le jour. Sois gentil avec toi-même, et sois patient; tu ne peux pas tout assimiler du jour au lendemain.
Se concentrer sur le bien-être émotionnel
Si tu es atteint d’une maladie chronique, plusieurs défis se présenteront à toi, mais il est possible de vivre une vie heureuse et gratifiante qui ne tourne pas uniquement autour de ta maladie. Voici quelques trucs que tu peux essayer pour te sentir mieux :
- Concentre-toi sur tes forces et tes aptitudes.
- Mets ta maladie de côté pour un moment, et profite de la vie.
- Consacre-toi à tes passe-temps favoris durant la période que tu passes à la maison ou à l’hôpital.
- Garde un journal de tes pensées et sentiments.
- Si c’est possible, respecte une routine.
- Échange avec d’autres personnes souffrant d’une maladie.
- Joins-toi à un groupe de soutien pour les jeunes souffrant d’une maladie.
