Vivre avec une maladie de longue durée, comme le diabète, la sclérose en plaques, le cancer ou l'infection au VIH, est très différent d'être malade pendant une courte période de temps, comme quand tu attrapes un rhume ou une grippe. Quand on t'annonce que tu es atteint d'une maladie sérieuse, il est normal d'avoir de la difficulté à y croire. Tu pourrais avoir de la difficulté à accepter que ta maladie fait maintenant partie de toi et il est normal que tu passes par toute une gamme d'émotions, comme :
Malgré tous les obstacles qu'une maladie chronique peut présenter, de nombreuses personnes apprennent à accepter leur diagnostic et à vivre heureux, une vie pleinement satisfaisante qui n'est pas centrée sur leur maladie.
Plusieurs trucs peuvent t'aider à composer avec tes sentiments et tes émotions causés par ta maladie. Essaie de parler à un adulte en qui tu as confiance, comme tes parents ou ton médecin. Tu peux aussi parler à un intervenant de Jeunesse, J'écoute au 1-800-668-6868.
La solitude
Beaucoup de jeunes atteints d'une maladie de longue durée disent se sentir seuls et différents des autres jeunes de leur âge. Manquer l'école ou d'autres événements sociaux parce que tu dois te reposer ou subir des traitements médicaux peut augmenter ton sentiment de solitude.
Il est possible que les gens autour de toi ne comprennent pas à quel point ta vie peut être compliquée. Tu pourrais ainsi te sentir incompris. Beaucoup de jeunes affirment qu'il peut être difficile de parler de leur maladie aux autres parce qu'ils ne veulent pas être traités différemment.
La colère
La colère est un sentiment fréquemment ressenti par les personnes qui vivent avec une maladie sérieuse. Plusieurs raisons peuvent justifier ta colère :
- l'injustice de ta situation;
- l'incapacité de tes parents ou de tes médecins de te guérir;
- tout traitement ou attention spéciale que tu reçois parce que tu es malade;
- le fait de devoir dépendre des adultes (ex. médecins ou parents) quand tes amis deviennent plus indépendants;
- le fait de ne pas être maître de ton corps;
- les effets secondaires des médicaments ou des traitements;
- la période de temps que tu pourrais perdre à cause de ta maladie.
La peur
C'est angoissant de vivre avec une maladie de longue durée. Plusieurs personnes ont peur que la maladie s'aggrave ou qu'elles en meurent. Peut-être t'inquiètes-tu de la façon dont les gens autour de toi composent avec ta maladie. Peut-être hésites-tu à compter sur les autres de peur de les stresser ou de les inquiéter. De nombreuses personnes sont effrayées par toutes ces émotions qu'elles ressentent. Les sentiments de tristesse, de colère et d'anxiété peuvent faire peur et tu peux avoir l'impression de perdre le contrôle.
La tristesse
C'est triste de vivre avec une maladie de longue durée. Ta vie n'est pas comme celle des jeunes de ton âge et elle ne le sera probablement jamais. Tu pourrais devoir manquer des événements spéciaux et changer tes plans à la dernière minute parce que tu ne te sens pas bien. Les gens te traiteront peut-être différemment et tu auras peut-être moins de liberté et de choix à cause de ta maladie. Ta santé et ton bien-être peuvent influencer tous les aspects de ta vie, y compris tes projets d'avenir.
La frustration
Composer avec une maladie chronique peut être frustrant. C'est tellement injuste! Ton alimentation et tes activités sont peut-être limitées à cause de ta condition. Il est possible que tes médicaments ou tes traitements entraînent des effets secondaires. Tu auras peut-être l'impression que les gens ne savent pas comment te traiter ou t'offrir leur appui, ou encore qu'ils ne te voient que comme une personne malade, plutôt qu'une personne à part entière.
Trucs
Voici quelques trucs qui pourraient t'aider à accepter ta maladie :
- Concentre-toi sur tes forces;
- Offre-toi des moments pour profiter de la vie sans penser à ta maladie;
- Profite du temps passé à la maison ou à l'hôpital pour t'adonner à tes passe-temps;
- Établis une routine lorsque possible;
- Reprends le contrôle. Informe-toi le plus possible sur ta maladie;
- Participe à la prise de décisions concernant tes traitements;
- Parle à d'autres personnes atteintes d'une maladie chronique;
- Joins-toi à un groupe de soutien destiné aux gens vivant avec une maladie sérieuse;
- Demande de l'aide quand tu en as besoin.
Il est important que tu réalises que tu n'as rien fait pour causer ta maladie. Tu ne mérites pas d'être malade et on ne t'a pas refilé ta maladie en guise de punition pour avoir été une « mauvaise personne ». Si tu as besoin de soutien, téléphone à Jeunesse, J'écoute au 1-800-668-6868.